时间:2020-10-21 10:02来源:搜狐网作者:admin点击:
本文授权转载自公众号「夏天的陈小舒」
小舒说:
我自己有个「抽动症」的朋友,是一名物理学博士,有时候会无意识的动手臂、拧脖子、眨眼睛。因为关系比较好,我问他是怎么了?他很坦然地说,从小就这样。后来自己也去查过资料,如果不影响生活,不需要药物治疗。
今天这篇文章让我特别感动的是,这位妈妈在女儿遇到问题后,对自己的反思和对孩子的共情。 「接受孩子的样子」和「接受自己的样子」是我们为人父母、生而为人必做的功课。
就像妞妞有融合牙,她很喜欢大笑,会露出牙龈,经常会有人问妞妞的牙齿怎么了?没怎么呀,牙齿有原因不明的凹缝,但大概率不影响恒牙,而且我觉得这样很特别、很可爱。
有的孩子肤色深,有的孩子有胎记,有的孩子可能天生有残疾,还有文中提到的唐氏综合征的小孩……唯有妈妈的坦然和平静,才能给孩子最最恰到好处的保护。
本文作者:早早
为什么会是我的孩子
作为一个经历了孩子抽动症,并且已经走出来的妈妈,我也有过这个困惑。所以想跟大家分享一下这一年以来,我们和孩子一起走过的路,谈不上指导和教育,只是单纯的分享。
在经历了这一切后,我意识到, 抽动症是孩子在向我发出求救信号,她需要我去帮助她。
我的女儿现在四周岁,过去的一年多时间里,我们一起走过了症状爆发、稳定、反复、痊愈。表面上看是女儿的抽动症痊愈了,从内里看,是我们的关系更亲密了、孩子的内在心力变强了。
最早发现女儿出现抽动症状是在一年多前,去年夏天我带她去出去旅行了几天,因为遇到台风降温,加上赶飞机,回来就病了一段时间,鼻炎、支气管炎类的反复发作。
后来病好了,咳嗽却没好,每天吃饭、看电视、玩、说话的时候都会咳嗽,用力清嗓子,后来陆续出现了眨眼睛、咬嘴唇的症状。有一天晚上,我正在街上走着,孩子的爸爸忽然发了一张截图给我,上面写的是抽动症的一些表现,他觉得我们女儿有点像。
我一个人站在街上,不愿相信。
她不是过敏体质的孩子,性格很开朗,我们从不打孩子,所有人都爱她,我和她爸爸小时候也没有抽动症,为什么会是她呢。
接下去的两周,是在胆战心惊中走过的。每天都在观察她的症状,是真的想咳嗽还是抽动,一小时里咳了多少次,嘴巴咬了几次,有没有耸动肩膀、扭头……毫不夸张得说,我自己当时都快抽动了!
随后,我们找了一位线上医疗机构的医生,发了女儿日常玩耍时有抽动行为的视频过去,反复沟通了几天,医生说是有抽动症状,但没有面诊,她的年龄有点小,因为一般是 5 岁后比较常见,医生建议我们去线下的医疗机构做些生理检查,再确诊。
图片来源:作者提供
也许她只是普通的过敏反应,抱着一丝希望,我们先后去了私立医院的神经内科、省儿保的呼吸内科、眼科,做了脑电波、抽了血。医院的诊断没有抽动症状和抽动症的区分,最后病历卡上的病症确诊是:抽动症。
抽动症,也就是抽动障碍,是一种快速的、无目的的、重复的、以肌肉收缩为表现特征的症状,常见于 5~10 岁,2~12 岁的孩童均有发生。
关于抽动症的病因有很多说法,很多抽动症初发都会被误诊为呼吸道感染、结膜炎等,或被家长当做「坏习惯」,指责批评。
那天检查完,带她去玩具店玩了下,小朋友还是很开心,爸爸的心态比较好,觉得有问题就解决问题,我当时非常非常焦虑。
医院配了神经方面的药,说如果症状严重、影响生活的话可以药物干预下,不然孩子会很累。也安慰我们,这种情况蛮多的,长大慢慢会好的。
我看了一下药物的说明书,查了下副作用,走出医院后就全部扔了。这一点我和爸爸是明确的,就是先不药物治疗。既然这种病病因不明,孩子也没有生理上的问题,为什么要吃药呢?
花了很多时间翻阅网上关于抽动症的资料、病例,基本上是两个极端加无数江湖骗子。
说法一:不用干扰,到青春期就会减缓或痊愈。这种说法太乐观了,因为我身边就有朋友是伴随到成年后并且症状严重、影响生活的。
说法二:无药可治,看运气,大部分症状会转移,从一种抽动变成另一种抽动,或叠加。太不乐观了,大部分抽动症是会好的,它不是吃了药迅速就会好的病,更需要漫长的心理干预。
说法三:神经系统问题,生理性问题,服药即可控制症状。我查阅了一些病例,药物治疗有很多副作用,对于年纪小、症状轻微不影响生活的孩子,不建议使用。
剩下的就是小儿推拿、中药治疗、脑电波治疗,和各种民间秘方了。
我想过给孩子用这种快速高效、不花心力只花钱就能解决问题的治疗方法,「一个月痊愈」「吃了就会好」这些宣传,对于接近崩溃的家长来说,真的太诱惑了。
但我们最后选的路,是看起来最难、最慢、最没希望,最后却最有效的—— 改变养育方式。
孩子出现症状后,
我开始审视自己
她当时三周岁不到,从出生开始,就是我和阿姨一起带的,两周岁开始上托班,托班以外的时间,几乎都是和我在一起。
爸爸的工作比较忙,而我的时间很自由,除了偶尔出一次差,可以算是全职在家,跟孩子是一种共生关系。生活的重点就是孩子,她的喜怒哀乐,很容易影响到我,有时候我心情不好,也会反应在对待她的态度上。
对待孩子的态度,没有标准。心情好,时间充裕,精神充沛的时候,孩子作一下就作一下,会宠着她,让着她;
工作忙、身体疲劳的时候,又很容易粗暴地对待她,特别是语言上的攻击。
「你为什么不能和别的孩子一样」
「你再哭妈妈就不喜欢你了」
「你是不是想累死妈妈」
……
这种话在情绪失控的时候都是脱口而出的。
后来翻照片才发现,她有情绪问题出现得比抽动症更早。去年四五月的时候,两岁半,我们带她去欧洲玩,因为饮食不适应,她在我们朋友家里拉肚子了。当时只有我跟她,她不小心把臭臭拉在洗手间的地板上。
图片来源:站酷海洛
对于两岁多的孩子来说,这是一件很正常的事,但是我当时尖叫了一声,想到她有洁癖,就马上把她的裤子全脱了,问她怎么没拉完就站起来了,然后开始擦地板。孩子当时大哭,我来不及安慰她,觉得把人弄干净就好了,这件事的影响一直持续到现在。
女儿一直比同龄人早熟、敏感,身边人一点点情绪变化她都能察觉到,记忆力很好,想得也比较多,从小完美主义、轻微强迫症,家里她放好的摆设不能随意变化,每次看完电视都会把遥控器放回抽屉固定位置。
她在这件事后,不敢大便。
我们接下去继续玩了五天,她都没有大便,直到回国的飞机上,才忍不住上了厕所,要求空姐把洗手间清理得非常干净,垫了几层一次性马桶垫才肯去。我们在机舱狭小的洗手间里待了整整一小时,她才拉完。
我当时不理解为什么上个厕所变得那么难,对她说:「拉臭臭有什么好怕的,没有人会害怕这个的,你是不是根本没有臭臭啊。」狭小的空间让人抓狂,我记不清细节,但我当时一定凶她了。
这两件事在她心里留下很大的阴影,接下去的一年,大便都让她感到恐惧。不是生理上有问题,是心理上不敢大便。
回来后有段时间,女儿很喜欢舔嘴唇咬嘴唇,把嘴唇整圈都咬过敏了。我当时觉得可能因为旅行太累过敏了,擦了点药也没有在意。现在想来,那时候她小小的身体, 已经有情绪问题的反应了,只是不够明显,没有被我们发现。
接下去的几个月,她的托班换了很多老师,最喜欢的两个老师离职了,她开始不愿意去上学。我觉得小孩子不想去上学很正常,哄一哄就好了,老师也觉得只要送进来,就正常了,家长一走,他们就不哭了。大部分时候,看上去明明是开开心心的。 中间穿插了两次呼吸道感染,九月之后,症状彻底爆发。
最难熬的三个月,我每天眼睛一睁开,就开始听客厅有没有她咳嗽的声音,频率有多高,症状是不是加重了,几乎开始幻听。医生说,要忽略症状,一开始真的很难做到。我不止一次地对她说过:「你能不能忍一忍,这样一直咳不累吗?」或者诚惶诚恐,害怕自己哪句话说错了,又伤害到了她,连基本的管教都不敢。
自己除了焦虑还是焦虑,这种焦虑对孩子的症状没有任何好处,他们甚至可以看出你是假装不在意、假装开心。
女儿虽然小,但是她很清楚自己身体的变化,刚开始抽动的时候,她咳嗽得停不下来,偷偷的问阿姨(育儿嫂):「阿姨,我的咳嗽是不是不会好了?」 阿姨跟她说:「会好的,一定会的。」
我想她那时候一定很辛苦,很害怕,但当时的我只顾着自己焦虑、逃避。她一定是看在眼里,所以不敢问我,只敢问阿姨。
越提醒、越强调、越禁止,症状就会越严重。有一天她不咳嗽了,开始疯狂咬嘴唇,停不下来。
图片来源:站酷海洛
抽动症最严重的时候,伴随而来的是强迫症和易怒,女儿在很多简单的小事上,会耗费很多心力,做不好就会大发脾气。
鞋子必须放得非常对称才能穿进去,魔术贴撕开贴上的动作可以重复十几遍,一句话说到中间错了一个字,就一定要重新说一遍,搭积木的时候,一点点不对就会纠结半天,甚至哭闹,沙发上的靠垫必须按照她的顺序来摆放,出门的时候,路线一定要按照她的要求来……苦中作乐的时候,我也只能安慰自己,至少她乐高搭得还蛮不错的,非常整齐,长大也许可以画图纸。
我们开始经常在睡前聊天,我告诉她,她现在忍不住想咳嗽、想眨眼睛和咬嘴巴,是因为她生病了,爸爸妈妈小时候也这样,生过很久的病。爸爸有过哮喘、妈妈得过肺炎,我们小时候都咳嗽了很久很久,最后都好了。
孩子问我,那是不是乖乖吃药做雾化就会好了,我跟她说不用啊,早睡早起、乖乖吃饭、开开心心就会好的,而且咳嗽又不是什么大事,只是个小问题。
我知道,我们的生活需要改变
1. 规律生活,不因噎废食
生活没有太大改变,冬天我们停了一个月的课,带她去海边玩沙、玩水,回来继续上学。看电视、运动、睡觉的时间更规律化。
电子产品容易让孩子的神经亢奋,有很多孩子在长时间接触后症状会明显。比方说看电视的时候,抽动症状会特别频繁,很多大人会因此彻底断绝孩子与电子产品的接触。
我没有因为她在看电视过程中症状频繁而阻止她看电视,因为看电视的过程,她的心情很好,特别放松,反正在家里,也不会打扰到别人,症状刚好释放一下。特别严重的时候,会给她吃点蜂蜜糖或喝点水,转移一下注意力。有时候有长条节目,我就陪她一起唱跳,大声喊出来、深呼吸,释放比压抑好。
以我们自己的经验来说,只要控制好时间和内容,电子产品没必要完全杜绝。
运动后,抽动的症状也会明显些,同样没必要因噎废食,不能为了控制症状,把运动也放弃了。
舞蹈、平衡车,女儿最初在上课的时候会不停咳嗽,甚至有一次被老师请了出来。
那天她穿着芭蕾裙从教室里走出来,我问她怎么了,她说老师说她一直在咳嗽让她出来休息下。我说好呀,那我们溜出去玩一下,然后带她去隔壁便利店买了点零食饮料,吃了一通畅快,就继续回去上课了。
在跟老师沟通(不提醒、不压制),和女儿沟通(明确她是喜欢的)后,我们没有因为抽动症停掉她的舞蹈课。慢慢的,她适应了上课的节奏、更自信更放松,在课堂里咳嗽的现象也消失了。
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2. 改变态度,不粗暴对待
女儿刚出现症状时,我非常困惑,我和她爸爸从来不打她,别人家的孩子经常被揍,不还是好好的吗?
反思的结果是, 不打孩子,不代表没有粗暴对待孩子。我经常容易跟孩子计较:已经陪她玩了一天了,为什么还不肯放过我;明明有阿姨在,为什么什么事都要我来做;这件事上面她不妥协,我绝对也不妥协;不要再哭了,再哭我更加不会答应她……
忘记她只是个三岁的孩子。她情绪失控的时候,为什么要以一个成年人的要求去要求她呢?
以前女儿每次哭闹,我都会大声跟她「讲道理」,说是讲道理,其实也是用吼的,因为要盖过她的哭声。这种宣泄每个妈妈都有过吧,孩子听没听清楚,当下的我根本不在意,我需要一个出口,把自己的怒气吼出来,并且冠上正当的理由。
大人和孩子,在用自以为最有力的「武器」吵架。
我们首先要做的,是安抚。明知道哭闹中的孩子听不进道理,何必为了心中的一口气白费力气。安抚之后,等孩子的情绪稳定下来,再跟她回顾一遍刚发生的事,哪里做得不对,下次应该怎么样,这个时候才是真的有效沟通。
我的孩童时代,经历过很多大人为了自身面子的「揍」。记忆很深的一次,因为吃火锅的时候扒拉菜,我妈当着整桌人的面,打了我一巴掌,说「没样子」。现在想来,她当时的行为,也只是为了自己的面子,而没有考虑到我的心情。
同样的错误,我们这一代的家长也在犯。 很多教养,我们并不是从孩子的感受出发,而是从自己,往往先满足自己的情绪需求,事后才会想到孩子。
孩子哭闹的时候,我不再对自己说「你看,她又无理取闹,你不能被她控制,你要镇住她。」让自己的孩子害怕自己,是多失败的事啊!我会让她自己平静下来,等她自己有沟通需求的时候,再回顾、教育。
先安抚后沟通,平等而尊重,奖惩标准化,这三点,偶尔我也会做不到,做不到的时候我也会主动跟女儿道歉。
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3. 接受症状,看见孩子
抽动症不是病,只是一种症状表现,我们最难做到的,是接纳孩子的这种症状。
最想孩子痊愈的是父母,最容易加重孩子症状的,也是父母。
起初的一段时间,我每天盯着症状看,女儿这个人几乎都消失了,我的眼里只有她的咳嗽声。那种焦虑,只有经历中的妈妈能理解,恨不得耳朵可以关上。
「你能不能忍住?」
每个经历抽动症的父母,都会说过这句话,明知道孩子的症状是忍不住的,自己却忍不住要说。
曾经,别人的一句话就会让我抓狂,家里长辈偶尔说了句「宝宝你怎么一直在咳嗽啊」,我就崩溃,心想家里人都这样对待她,以后到社会上怎么办?!朋友随口一提「你们小朋友一直眨眼睛,有没有去医院看过啊,是不是结膜炎」,我也会放在心上,心想她那么爱表演,以后因为这个她不能从事喜欢的行业可怎么办?!
从只看见症状,到真正看见孩子的情绪,是个漫长、煎熬的过程。在孩子症状爆发,而你又控制不住自己的时候,可以暂时离开下做点自己的事,让孩子一个人释放下。放过孩子,也放过自己,不要执拗。
每天睡前聊聊天,说说一天发生的事,我经常会跟女儿分享自己每天开心或不开心的事,让她知道妈妈也有很多烦恼、情绪是不能消耗的,偶尔示弱,让她像个小大人一样帮我解决问题,孩子也会跟你说出一些她的小秘密。你们之间的沟通是平等的。
前面提到,孩子确诊后的冬天,怕呼吸道感染加重症状,我曾经带她去海边疗养。在酒店的时候,我和女儿遇到了一对同样来度假的母子,女儿在泳池一直和那个哥哥玩,我一开始没注意,后来才发现这个男孩是唐氏儿。他喜欢扑水,他妈妈只有在他将水扑到女儿脸上的时候才会强调一句:「小心点,不要太用力。」其他时间都让他自由玩耍。
后来又遇到了两三次,妈妈的脸上写着两个字——「平静」,平常心对待她儿子,也平常心对待别人跟她儿子接触。
图片来源:站酷海洛
我一下就释然了,跟真正生理有问题的孩子比起来,我们这点症状算什么呢?真的有人会那么在意身边这个小孩是不是多咳嗽了几声吗?干预和治疗固然重要,如果孩子不会痊愈了,又如何和这种症状共处?
每个人都有情绪压力,抽动的孩子内心更敏感,他们小小的身体把承受不住的情绪压力,通过一种症状释放了出来。
我庆幸女儿是在三岁,而不是十三岁的时候,爆发了抽动症,让我认识到她的内心受伤了,并通过这些症状表现让我看见了,让我及时看到自己在教养方式上的不足,并做出改变。
喂养上饮食均衡、运动增强抵抗力、心理上慢慢疏导,在过去的一年里,我们渐渐修复了亲子关系的同时,抽动症痊愈,强迫行为减少,孩子不像过去那么执拗、易怒。现在除了偶尔会在感冒后咳嗽几天, 高频抽动症状已经彻底消失不见。
几个月前的一天,她在睡觉前忽然对我说,妈妈,我觉得我的咳嗽好了哎!我当时真的很想哭,不过只是假装平静地说了句:对呀,我早说会慢慢好起来的吧!
女儿症状不算严重,分享的只是我们的个体经验。我们改变后的教养方式不能说非常专业且高效,只是刚刚够到了标准线,温柔而坚定得陪伴她。 我在这个过程中觉得,不是孩子病了,而是我病了,是我的情绪问题影响了她。
当我意识到,我愿意接受她的症状,并且接受她未来的日子里都有抽动症相伴,反而不焦虑、不纠结了。 我不焦虑了,她也不焦虑了,抽动症反而自然而然,消失不见了。
现在她依然是个完美主义,有着轻微的强迫症和洁癖,我带她看了一部《乐高大电影》,看完后她跟我说,妈妈,有时候一点点错也是没关系的。有一次我们在外面吃饭,她不小心滴了一滴油在衣服上,我当下觉得,完了,她要在餐厅抓狂了。大眼瞪小眼三秒钟,女儿说了句,一点点脏也没关系。
图片来源:站酷海洛
女儿语录:
「妈妈,这是我第一次长大,我有点害羞。」
「宝宝都是快乐的,大人是不是就没有那么快乐?」
「我的快乐和难过经常一起出现,就像冷水和热水倒在了一起。」
在过去的一年,在别人眼里,她只是一个早熟的孩子,经常语出惊人,也是大家的开心果。我周围问了下,几乎没有人发现她曾经有过抽动症。 有的孩子拥有像杂草般的生命力,有的孩子却像玫瑰般娇贵,面对这样的孩子,我们更要呵护,玫瑰绽放的时候,一定非常美丽。
写在最后
全职妈妈,每天面对孩子,事无巨细都要照顾,身心疲劳下的情绪失控非常值得理解。
如果时刻以孩子为重心、随着孩子的情绪波动而波动,得不到理解,也只能朝孩子撒气。试着转移注意力,找一些自己的生活重心,不要和孩子共生,也避免掉入一种「委屈」的情绪中。
在快乐的妈妈陪伴下,才会有快乐的孩子。
面对没有抽动症的孩子,我们也应该正确对待他们的情绪。孩子是独立的、完整的人,不能因为他们年纪小,就不尊重他们的情绪和需求。
「小孩子能有什么心事」
「他哭闹就是要挟我」
「你吃饭太慢了走路不好好走……」
这种声音到处都是。
孩子几乎从早上一睁眼,就开始接受父母的挑剔,记录一下,你会发现自己否定孩子的次数惊人。
作者:早早
题图来源:站酷海洛
本文授权转载自公号「夏天的陈小舒(ID:Shu_DrChen)」
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